„Integrować czy segregować?”
W dzisiejszych czasach dość popularne stało się pojęcie „integracja”. Placówki integracyjne wyrastają wręcz jak grzyby po deszczu. A jeszcze kilka lat temu, kiedy ja zaczynałam swoja przygodę z integracją poniższe pytania były wręcz codziennością:
„Czy moje dziecko może zarazić się autyzmem?”
„Czy wszystkie dzieci jedzą wspólnymi sztućcami?”
„Czy dzieci niepełnosprawne mają oddzielne toalety?”
„Czy moje dziecko będzie normalne jeżeli będzie w grupie z chorymi?” itp.
Na szczęście dziś takie pytania słychać coraz rzadziej. Jesteśmy może bardziej wyedukowani, a może po prostu przywykliśmy do integracji, do tego, że nie segregujemy dzieci na lepsze i gorsze, na bardziej i mniej zdrowe, na te, które wymagają mniej i więcej pomocy i wreszcie na te, które nie są w stanie osiągnąć w życiu tak wiele jak inne.
Jesteśmy bardziej otwarci i tolerancyjni. A może po prostu przekonaliśmy się do integrowania (co byłoby superJ).
A to najistotniejsze plusy integracji:
- Dzieci są bardziej tolerancyjne.
- Uczą się uczuć takich jak empatia.
- Dzieci stają się bardziej odpowiedzialne, pomagając dzieciom niepełnosprawnym.
- Wzrasta ich pewność siebie i poczucie własnej wartości.
- Dzieci są bardziej przyjaźnie nastawione do świata i ludzi wokół nich.
A przede wszystkich dzięki integracji zdajemy sobie sprawę, że każdy z nas jest inny. Poczucie różnorodności jest czymś cudownym, dzięki niemu życie jest kolorowe.
Pamiętajmy, że gdybyśmy wszyscy byli tacy sami, świat byłby bardzo smutny.
Poniżej przedstawiam w skrócie zaburzenia, z którymi borykają się niektórzy nasi podopieczni.
- Autyzm
Charakterystyka autyzmu:
Autyzm jest zaburzeniem, które charakteryzuje się deficytami w funkcjonowaniu społecznym, emocjonalnym jak i intelektualnym. Najprościej rzecz ujmując osoby z autyzmem mają problemy w komunikacji oraz w kontaktach społecznych. Częstym deficytem w funkcjonowaniu społecznym osób z autyzmem jest unikanie kontaktu wzrokowego. Czasami wydaje się jakby dziecko patrzyło przez osobę. Kolejną cechą dzieci autystycznych jest brak podejmowania naprzemiennych interakcji z rówieśnikami i problemy z naśladowaniem drugich osób.
Często dzieci ze spektrum autyzmu nie używają mowy w celu społecznego komunikowania się. W samej mowie widoczne są liczne echolalie zarówno bezpośrednie jak i odroczone (zasłyszana treść, fraza, wyraz zostaje powtórzona tuż po usłyszeniu, lub po pewnym czasie, nawet po tygodniu).
Bardzo charakterystyczne są również różne współruchy i stereotypie. Dzieci autystyczne przyzwyczają się często do rzeczy i miejsc, trudno jest im zapanować nad emocjami przy nagłych zmianach otoczenia i czynników wokół nich samych. W zabawie również widoczna jest stereotypowość. Dzieci z autyzmem mogą godzinami bawić się tym samym przedmiotem, wielokrotnie układać te same wzory geometryczne, lub układać zabawki w jednej linii. Dodatkowo widoczne są zachowania autostymulacyjne, do których należeć mogą: wykonywanie ruchów powodujących zmiany natężenia światła (machanie dłońmi przed oczami, ruszanie gałkami ocznymi), czy stymulowanie się dźwiękiem.
Dzieci ze spektrum autyzmu reagują często nieadekwatnie do bodźca, widoczna może być nadwrażliwość na dotyk czy różne dźwięki. Widoczne są wówczas reakcje ucieczkowe jak na przykład zatykanie uszu.
Najczęstsze cechy charakteryzujące osoby ze spektrum autyzmu:
- Niestandardowa zabawa zabawkami (stereotypie);
- Trudność w budowaniu relacji z innymi dziećmi;
- Nadaktywność lub pasywność;
- Nieadekwatny płacz lub śmiech;
- Nad i podwrażliwość na dźwięk i światło;
- Niezwykłe przywiązanie do przedmiotów;
- Brak mowy lub duże trudności;
- Brak akceptacji zmian;
- Nieświadomość zagrożeń.
Więcej o autyzmie możecie Państwo doczytać:
- Bobkowicz-Lewartowska, L.,Autyzm dziecięcy, zagadnienia diagnozy i terapii. Kraków, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, 2000
- Jaklewicz H.,Autyzm wczesnodziecięcy, diagnoza, przebieg, leczenie. Gdańsk, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne,1993
- Pisula E.Autyzm u dzieci, diagnoza, klasyfikacja, etiologia. Warszawa, PWN, 2000
- Szatmari P., Uwięziony umysł. Opowieści o ludziach z autyzmem,
- Radomska R., Autyzm bez łez. Historia przywracania naszej córki światu,
- Braunem A. i F., Dziecko zagubione w rzeczywistości. Historia autyzmu od czasów baśni o wróżkach,
- Pisula E., Małe dziecko z autyzmem,
- Sabik M., Szczypczyk A., Zabawy dla dzieci z autyzmem, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2014
- Wilczura B., Autyzm na granicy zrozumienia, Oficyna Wydawnicza Impuls
- Sher B., Gry i zabawy we wczesnej interwencji. Ćwiczenia dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i przetwarzania sensorycznego, Wydawnictwo Harmonia
- Zespół Aspergera
Charakterystyka zespołu Aspergera:
Zespół Aspergera jest całościowym zaburzeniem rozwoju, mieszczącym się w spektrum autyzmu. Cechą charakterystyczną dzieci z zespołem Aspergera jest dobry rozwój mowy w zakresie słownictwa i gramatyki, oraz występowanie wąskich zainteresowań typu intelektualnego. Dzieci z zespołem Aspergera często są pewnego rodzaju ekspertami w danej dziedzinie. Ich zainteresowania przybierają formę obsesyjnych i wciągających. Jednocześnie brak jest należytego zainteresowania innymi sprawami z ich otoczenia. U dzieci z zespołem Aspergera widać niechęć do wszelakich zmian, lubią żyć w uporządkowanym otoczeniu, z ustalonymi schematami. Próba zmiany wywołuje silną frustrację a nawet zachowania agresywne. Dzieci z zespołem Aspergera odczuwają silną potrzebę dokończenia rozpoczętej czynności, przez co zaniedbują inne zadania.
Dzieci te często w mowie stosują słownictwo bardzo górnolotne, nazwy wyjęte żywcem z podręczników czy encyklopedii. Widoczne są również trudności w dopasowaniu formy wypowiedzi do kontekstu, przywiązanie do niektórych słów, nadużywanie ich i stereotypie językowe.
U dzieci z zespołem Aspergera występuje także trudność w uczeniu się norm społecznych oraz opór wobec zewnętrznych oddziaływań wychowawczych.
Więcej o zespole Aspergera możecie Państwo doczytać:
- Attwood T., Zespół Aspergera, Wydawnictwo Zysk i S-Ka
- Borkowska A. Zrozumieć świat ucznia z zespołem Aspergera, Wydawnictwo Harmonia, 2010
- Gray C., Nowe historyjki społeczne. Ponad 150 historyjek, które uczą umiejętności społecznych dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera i ich rówieśników
- Borkowska A., Grotowska B., Codzienność dziecka z zespołem Aspergera okiem rodzica i terapeuty, Wydawnictwo Harmonia
- Bryńska A., Komender J., Jagielska G., Autyzm i zespół Aspergera, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2014
- Robison J. E., Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera, 2013
- Pióro B., Czy kochasz Małego Misia? O wychowaniu dziecka z zespołem Aspergera, Oficyna Wydawnicza Impuls
- Święcicka J., Uczeń z zespołem Aspergera. Praktyczne wskazówki dla nauczyciela, Oficyna Wydawnicza Impuls
- Korendo M., Językowa interpretacja świata w wypowiedziach osób z zespołem Aspergera, Wydawnictwo Metody Krakowskiej
- Kutscher M.L., Attwood T., Wolff R.R., Dzieci z zaburzeniami łączonymi. ADHD, trudności w nauce, zespół Aspergera, zespół Tourett’a, depresja dwubiegunowa i inne zaburzenia.
- Mózgowe porażenie dziecięce.
Charakterystyka mózgowego porażenia dziecięcego.
Mózgowe porażenie dziecięce opisuje grupę zaburzeń rozwoju ruchu i postawy, powodujących ograniczenie aktywności. Zaburzeniom ruchu często towarzyszą zaburzenia czucia, poznawcze, porozumiewania się i postrzegania. Mogą także występować drgawki i padaczka.
Mózgowe porażenie dziecięce spowodowane jest uszkodzeniem rozwijającego się mózgu, które powoduje zaburzenia ruchu i postawy, które jest trwałe, ale nie niezmienne. Jest skutkiem uszkodzenia mózgu w okresie życia płodowego, w trakcie porodu lub tuż po nim. Ze względu na różnorodność i stopień nasilenia objawów i towarzyszących im zaburzeń trudno jasno sprecyzować definicje tego schorzenia.
Czynnikiem sprzyjającym jest ciąża zagrożona poronieniem, zatrucie ciążowe lub infekcja, choroby takie jak: różyczka, toksoplazmowa, cytomegalia i przyjmowane leki przez kobiety w ciąży. Ryzyko wzrasta przy długim, skomplikowanym, lub przedwczesnym porodzie, gdy u dziecka wystąpiły trudności z oddychaniem, gdy dziecko we wczesnym okresie życia przechodziło zapalenie opon mózgowych, zwłaszcza bakteryjne.
Z uwagi na zróżnicowane objawy, wyróżnia się kilka podstawowych postaci mózgowego porażenia dziecięcego[1]:
- hemiplegia – porażenie połowiczne – to zaburzenia postawy, ruchów i napięcia mięśniowego, dotyczące jednej strony ciała. Charakteryzuje się spastycznym (zgięciowym) ustawieniem ręki i nogi. Czasami po stronie zaburzonej występują trudności z czuciem, dotykiem. Ponadto mogą się pojawić ograniczenia w widzeniu.
- diplegia – porażenie obustronne – najczęściej obejmuje kończyny dolne, ręce pozostają dość sprawne, choć takie ruchy jak pisanie, szycie czy majsterkowanie mogą sprawiać trudności. Dzieci dotknięte tym rodzajem schorzenia poruszają się charakterystycznie, na palcach, z przywiedzionymi kolanami. Nierzadko chorzy na tę odmianę muszą pomagać sobie kulami lub poruszają się przy pomocy balkonika.
- quadriplegia – porażenie czterokończynowe – zaburzenia postawy i ruchów dotyczą całego ciała. Tak porażone dzieci mają duże trudności z utrzymaniem głowy i kontrolą mięśni okołoruchowych, ponadto mogą mieć trudności z gryzieniem, połykaniem, mową. W zasadzie mogą tylko leżeć, pełzać lub siedzieć.
- dyskineza – porażenie pozapiramidowe – w tej odmianie charakterystyczne są ruchy mimowolne, zwłaszcza obejmujące mięśnie twarzy.
- ataxia – porażenie móżdżkowe – tu cechą charakterystyczna jest tzw. drżenie zamiarowe. Objawia się ono w ten sposób, że przy próbie wykonywania jakiegoś ruchu następuje drżenie kończyn. Ma też miejsce wiotkość mięśniowa.
- postacie mieszane – najczęściej jest tak, że kilka odmian występuje jednocześnie.
Więcej o Mózgowym Porażeniu Dziecięcym możecie Państwo doczytać:
- Głogowska M., Mózgowe Porażenie Dziecięce, Wydawnictwo Via Medica, Gdańsk, 2002
- Król M., Księga pytań i odpowiedzi. Mózgowe Porażenie Dziecięce, Wydawnictwo Harmonia
- Mazanek E., Mózgowe Porażenie Dziecięce. Problemy psychologiczno – pedagogiczne, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, 2003
- Zabłocki K., Mózgowe Porażenie Dziecięce w teorii i terapii, Wydawnictwo akademickie Żak, Warszawa 1998
- Sieglinde M., Nauczanie umiejętności ruchowych dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym i podobnymi zaburzeniami ruchowymi.
- Zespół Downa
Charakterystyka Zespołu Downa:
Zespół Downa „to wrodzony zespół objawów i cech charakterystycznych rozpoznawanych u człowieka już w chwili jego urodzenia”[2]. Po raz pierwszy opisy objawów fizycznych zespołu spotykamy w 1866 roku. Jest to, najogólniej rzecz ujmując, zestaw charakterystycznych cech spowodowanych obecnością dodatkowego chromosomu 21. Wówczas mówimy o trisomii chromosomu 21.
Istnieją trzy kariotypy powodujące zespół Downa. Są to:
- zwykła trisomia chromosomu 21,
- mozaikowatość,
- translokacja.
Zwykła trisomia chromosomu 21 występuje, gdy dodatkowy chromosom 21 jest obecny w komórce jajowej matki lub w plemniku, bądź pojawia się on w czasie pierwszego podziału komórkowego, przy czym każda nowo powstająca będzie miała dodatkowy chromosom pary 21 czyli trisomię.
Mozaikowa postać trisomii 21 występuje wówczas, gdy w organizmie obecne są obok komórek z trisomia również komórki prawidłowe.
W translokacji dodatkowy chromosom został przemieszczony (przeniesiony) w nowe miejsce. Nie występują trzy oddzielnie występujące chromosomy 21, ale dodatkowe połączenie chromosomu 21 jego dłuższym ramieniem z innym chromosomem.
W większości przypadków nie stwierdza się dziedziczenia. Jedynie w 1% przypadków można wykazać, że translokacja została dziecku przekazana w wyniku dziedziczenia od matki lub ojca.
Cechy fizyczne i somatyczne w zespole Downa
Do cech najbardziej powszechnych zespołu należą:
- Okrągła, mała, zdeformowana, spłaszczona w części potylicznej głowa;
- Okrągła i płaska twarz;
- Mały, o płaskim grzbiecie i szerokiej nasadzie nos;
- Skośne, wąskie szpary oczne;
- Często spotykana krótkowzroczność i zez;
- Małe, zdeformowane, asymetryczne uszy;
- Często otwarte usta z wysuniętym językiem;
- Wąskie, wysoko wysklepione podniebienie;
- Krótka i gruba szyja;
- Nogi grube, dłonie szerokie, palce grube;
- Sucha, szorstka skóra;
- Wzrost poniżej średniej;
- Głos niski, chrypliwy, matowy;
- Wrodzone wady i choroby serca;
- Częste infekcje układu oddechowego;
- Ogólna wiotkość i nadmierna ruchomość w stawach.
Więcej o zespole Downa możecie Państwo doczytać:
- Żyta A., Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i osób dorosłych z zespołem Downa, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2011.
- Minczakiewicz E. M. Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków 2001
- red. Kaczmarek B. B., Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka, Oficyna Wydawnicza Impuls
- Minczakiewicz E.M., Księga pytań i odpowiedzi. Zespół Downa, Wydawnictwo Harmonia,
- Cunningham C., Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców, Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne,
- Sobolewska A., Cela. Odpowiedź na zespół Downa,
- Terakowska D., Poczwarka,
Pueschel S.M., Ku lepszej przyszłości. Zespół Downa. Przewodnik dla rodziców i opiekunów, Wydawnictwo Replika, 2009
- Zespół Edwardsa.
Charakterystyka Zespołu Edwardsa.
Zespół Edwardsa został opisany i cytogenetycznie potwierdzony przez J.H. Edwardsa w 1960r. Jest on uwarunkowany występowaniem w każdej komórce zamiast pary chromosomów nr 18 – nadliczbowego (potrójnego) chromosomu lub jego fragmentu (trisomia 18). Występuje u 1:8000 żywych urodzeń i jego częstotliwość występowania wzrasta z wiekiem matki, częściej dotyka dziewczynek niż chłopców. Większość płodów z trisomią 18 pary chromosomów ulega samoistnemu poronieniu. 30% żywo urodzonych dzieci z zespołem Edwardsa umiera w pierwszym miesiącu życia, tylko 10% przeżywa 1 rok. (Chuchracki i in. 2012, s. 1008)
Objawy.
Zespołowi Edwardsa towarzyszą liczne nieprawidłowości i zniekształcenia dotyczące zarówno wyglądu zewnętrznego, jak i organów wewnętrznych. Niedorozwój płodu rozpoczyna się już w ciele matki. Po urodzeniu dzieci mają dużą niedowagę.
Do typowych cech wyglądu zalicza się: małą głowę z wystającą do tyłu potylicą, mały obszar ust i brody, krótkie szczeliny powiekowe. Częste są zniekształcenia oczu, rozszczep ust i podniebienia. Charakterystyczne jest również zachodzenie palców na siebie – palec wskazujący pokrywa 3. i 4. palec. Niekiedy brakuje kości promieniowej lub kciuka. W obrębie stóp występują: stopa szpotawa, tzw. stopa wydrążona lub skrócony duży palec stopy. Z organów wewnętrznych dotknięte są przede wszystkim: serce, nerki, przewód moczowy, przewód pokarmowy i mózg. Charakterystyczne jest także głębokie opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Niektóre dzieci są zdolne do osiągnięcia pewnych etapów w rozwoju – potrafią raczkować lub chodzić, mogą porozumiewać się ze swoimi opiekunami za pomocą gestów lub pojedynczych słów, wykonują proste polecenia, potrafią się samodzielnie bawić, mogą nawiązać kontakt emocjonalny. Istnieje możliwość zdiagnozowania zespołu już u płodu, analizując chromosomy poprzez biopsję kosmków kosmówki lub nacięcie pęcherza płodowego[3].
Więcej o Zespole Edwardsa możecie Państwo doczytać:
- Bieńkowska K., Słucham, mówię, jestem… Materiały dla rodziców i terapeutów dzieci z wadą słuchu. Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu, Krosno 2007.
- Bęc L., Karolczak M., Problemy leczenia wady wodzonej serca skojarzonej z wadami innych narządów, [w:] Podstawy genetyki dla studentów i lekarzy, Wrocław 2003.
- Bogdanowicz M., Okrzesik D., Opis i planowanie zajęć według Metody Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2011.
- Cieszyńska J., Korendo M., wczesna interwencja terapeutyczna. Stymulacja rozwoju dziecka od noworodka do 6 roku życia, Wydawnictwo Edukacyjne, Kraków 2008.
- Cytowska B., Winczura B. (red.), Choroby uwarunkowane genetycznie
a wspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania się, [w:] Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne, Oficyna wydawnicza „Impuls”, Kraków 2007. - Czochańska J. (red.), Trisomia 18 – Zespół Edwardsa, [w:] Neurologia dziecięca, Państwowy zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1990.
- Cytowska B., Winczura B. (red.), Choroby uwarunkowane genetycznie
a wspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania się, [w:] Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne, Oficyna wydawnicza „Impuls”, Kraków 2007. - Kaczan T., Śmigiel R., Dzieci z wadami ciała modzelowatego – wsparcie rozwoju w pierwszych latach życia, [w:] Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2012.
- Łozińska D., Twardowska I. (red.), Zespół Edwardsa (trisomia chromosomu 18), [w:] Neonatologia, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1993.
- Odowska – Szlachcic B., Terapia integracji sensorycznej. Ćwiczenia usprawniające bazowe układy zmysłowe i korygujące zaburzenia planowania motorycznego. Zeszyt 1, Harmonia, Gdańsk 2011.
- Sąsiadek K., Zabawy paluszkowe, Media Rodziny, Poznań 2005.
- Zabawy fundaMentalne 2,
Artykuły:
- Chuchracki M., Janiak J., Opala T., Sędziak A., Ziółkowska K., Zespół Edwardsa – najczęstsze wskazania do wykonania amniopunkcji genetycznej, Przegląd lekarski, 2012 /69/ 10.
Strony WWW:
- http://www.hospicjum.waw.pl/ – Dangel T., Wady letalne u płodów i noworodków, 10.09.2014r.
2.http://www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=113&Itemid=100, 10.09.2014r.
[1] http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-nerwowy/mozgowe-porazenie-dzieciece-choroba-little-przyczyny-objawy-i-leczenie_38394.html
[2] Minczakiewicz E.M. „Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców.”, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków 2001
[3] Za: www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=113&Itemid=100